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余秀华诗人 脑瘫的时候怎么行凶
案       由: 审理法院:
发布时间: 2016-05-24 11:23:26 点击次数: 0
摘            要:  
       陈立的孩子经过5-6分钟的抢救成功后,离开手术室时,阿氏评分已达到了6分。我想,如果陈立非要用自己的孩子去对照,搞清楚后果有多严重,应该从医生那里获得这样的资讯。
简介:
余秀华诗人   脑瘫的时候怎么行凶

——打了救活儿子的医生,一场生命观的冲突

作者:戴志悦
2016-10-12 18:22:36

 
脑瘫一定就是傻子吗?“脑瘫就等于一辈子完了”吗?

这是南方周末5年前的一篇文章,近日被医疗网络媒体翻出来,标题从《弃子》改成了医患关系导向的标题,类似《陈立决定去揍一个医生,那个救活他儿子的医生》。

我喜欢原标题。因为这个故事,根本不是医患问题,而是生命观问题。这也是为什么5年前的事,还能让大家感觉到没有距离。

故事是这样的:一个叫陈立的男人,妻子半夜急诊送往深圳市第二人民医院妇产科生孩子,进手术室前,医生告知孩子有脑瘫的风险。后来,孩子顺利娩出却重度窒息,医生罗军一边让护士出去通知陈立一边抢救婴儿。几分钟后,等护士把陈立“不要抢救”的决定带回来时,罗军已经把孩子救活了。之后,陈立一直对“脑瘫”极为焦虑,几天后看到“重度缺血缺氧性脑病”的诊断,他冲到办公室把救活儿子的医生罗军狠狠打了一顿。

罗军医生的7岁女儿受了别人的影响,也质问爸爸:你为什么欺负别人的爸爸?

作为一个7岁女儿的妈妈,我想告诉她:你的爸爸没有欺负别人的爸爸,他是一位值得你去爱去崇拜的父亲,因为他做了一名医生应该做的正确的事,不仅医术高超,而且依然保留着对生命的本能,这是医生最基本也最重要的品质——人性。

我脑子里挥之不去的,是孩子刚出生时那个细节:由于极度缺氧,孩子完全失去了肌肉张力,但小小的四肢仍微微地颤动着,嘴巴张大,极力地想要吸气。

这是每一个生命顽强的求生本能,这个小婴儿努力想活下来。罗军作为医生读懂了这种无声的求救,然后竭尽全力救活了孩子。

就是这样一个本应该为生命的努力而感动的故事,后来的事情发展却如此狗血。

我在想,如果这个孩子还活着,现在应该5岁了。5年来他会经历什么?是否真的患上了脑瘫?如果脑瘫了,是只有运动障碍,还是出现了智力障碍?他的父母是放弃他了,还是带着他到处治疗,还是走对了康复训练?又或者,这个孩子很幸运,就是个正常的5岁孩子。

5年后,这件事又在网上引起热议。与5年前一样,人们对“脑瘫等于傻子”的错误认知没有改变,人们对生命的认识也没有改变。

医学知识的普及相对是容易的,而对生命的认识则与社会的文明程度成正比。我们不能不接受这样一个现实,人们的生命观还停留在原始的丛林社会:只有完美的生命才被接纳,残缺的生命就应该及时终止,否则只会给家人和世界带来无尽的苦难。

很多人总喜欢说别人“站着说话不腰疼”,说这话时,仿佛他自己是“坐着的”。

有一句老话,“不要批评人,除非你穿着他(她)的鞋子走了一里路。”其实,除了当事人,谁又不是“站着说话”呢?对拥有一个特殊孩子的家庭,我们能想象却永远无法真正懂得他们的艰辛。

因此,对于这个叫陈立的男人,我不想评价,他在对“摇摇欲坠”的未来极度恐惧下,做出自我保护性的“逃跑”决定,以及怪罪并迁怒于医生的行为。

下面,我们不讨论文章的医疗细节,只是想花点时间对“脑瘫”做一点观念上的澄清。

重度窒息的孩子一定会“脑瘫”吗?

从文章看,让陈立内心坍塌的是“重度缺血缺氧性脑病”的诊断结果,于是他给孩子判了脑瘫的“死刑”,而医生一直在强调只是“可能”。

这种可能性的概率大小,《实用新生儿学》中是这样写的:出生时,阿氏评分愈低而持续时间愈长则后遗症发生率愈高。阿氏评分在10分钟内0-3分的窒息儿,随访到7岁,患脑瘫者不到5%,15分钟仍0-3分者有9%,20分钟仍0-3分者则为57%。

陈立的孩子经过5-6分钟的抢救成功后,离开手术室时,阿氏评分已达到了6分。我想,如果陈立非要用自己的孩子去对照,搞清楚后果有多严重,应该从医生那里获得这样的资讯。

让陈立害怕的,应该是以为“脑瘫”就是“大脑瘫痪,人废了”,这是普通人特别容易从字面上得到的误解。

所以,要澄清的第一个医学常识是:脑瘫不是大脑瘫痪。

脑瘫,是一组非进行性遗传及后天获得的儿童神经病学疾病,是引起儿童机体运动伤残的主要疾病之一。通俗地说,就是指孩子在运动发育没有成熟之前发生了脑损伤,造成了将来持续的运动障碍。

也就是说,脑瘫,不是“大脑瘫痪”,而是指大脑损伤导致身体瘫痪,运动障碍程度有轻有重,轻的脑瘫可能只是走路踮脚、手僵硬等,通过康复几乎可以和正常孩子一样。

害怕脑瘫很正常,但切忌自己随便百度几篇文章,就往孩子身上套。诊断脑瘫这样专业的医学问题还是交给医生吧。

脑瘫一定就是傻子吗?

这个婴儿刚刚出生没几天,尽管一切都还是未知,但在陈立的认知里,脑瘫“意味着长达一生的四肢瘫痪、智力低下、口齿不清,也即等同于——白痴,傻子,废人”。

“脑瘫诗人”余秀华大家应该听说过吧,人家2000多首诗,几部诗集,湖北省钟祥市作家协会副主席的身份,比你我大多数“非脑瘫”的普通人都聪明。

其实,把脑瘫和傻子对等起来,是大家对脑瘫的又一个重要的误区。实际上,有数据显示,只有50%的脑瘫孩子会合并有不同程度的智力问题,而轻的脑瘫不仅不傻,还可能比你我还聪明。

只有严重的脑瘫才可能会合并智力问题,同时还可能合并癫痫等其他功能障碍、精神障碍等。重度缺氧缺血性脑病导致的脑瘫患儿,部分同时也会有智力低下。

“脑瘫就等于一辈子完了”吗?

这是大多数人在得到脑瘫诊断时的最直接的一个念头,万念俱灰。

但小儿神经科医生告诉你这样一个事实:脑瘫是神经系统疾病中,康复效果最好的疾病,没有之一。

曾经在姜玉武教授的诊室里,亲眼见过他给一个1岁的孩子确诊脑瘫,当时他对孩子父母说:“下次你们不是来找我,而是要去找康复医生了。”

目前,社会上各种“治疗脑瘫”的骗局十分盛行,给孩子吃药、打针、电疗、离子、纳米的一通折腾,花钱无数。如果孩子真的是“脑瘫”,那么这些治疗除了让你倾家荡产,对疾病毫无帮助。

因为脑瘫的“治疗”核心,不是把大脑的损伤治好,因为这些损伤是永远“治”不好的;而是通过康复训练,重塑大脑网络,使运动功能障碍得以修复。

重塑大脑网络的过程,就像鲁迅先生说的,“世上本没有路,走的人多了就成了路。”脑损伤会导致大脑通路被打乱而出现运动障碍,但通过训练,大脑神经会另辟蹊径,反复强化后这就路就慢慢形成了,重塑的大脑网络使得运动功能得以恢复。

脑瘫孩子的康复越早越好,3岁前是最好的时期,1岁前更是黄金时期。因为1岁前是孩子高速发育时期,还可以修改,而一旦大楼全部建好,再改就难了,所以3岁以后再进行康复,效果会大打折扣了。

只有一个完美的生命才能有“美好旅途”吗?

文章里,用了一种很文艺的描写:孩子出生前,陈立一直认为迎接生命是“一次美好的旅途”。

但随后,他就要中断这个“美好的旅途”,因为生命可能会不完美,还只是可能。他打了医生,然后在警察的要求下道了歉。

而我想说,他不仅需要向罗医生道歉,更需要向这个孩子道歉。不过,这个男人不会有这种对生命的醒悟。因为他自始至终都认为这个“可能脑瘫”的孩子会毁了他的人生,“我要和一个傻瓜过一辈子了!”所以,他把这一切都怪罪到医生身上,觉得罗军“没医德”,明知道孩子是个脑瘫,还要救活他。他希望:“过两年,我老婆休养好了,重新要一个健健康康的,全家人就不一样了。”

当时网上很多人批评罗军医生,要“体谅陈立的难处”“养活脑瘫不容易”“长痛不如短痛”。现在的评论,依然很多人这么认为。

这不是是与非,也与道德无关,而是生命观的问题。

当我们面对自己的“利益”可能受损时,常常会如陈立这样选择自保。这是人类本身的罪性,也是社会对弱势群体缺乏关怀和支持体系的悲哀。脑瘫患者的长期医护,如果只靠一个普通家庭孤军奋战,将是无数的苦难之日。

但从我们个人来说,当我们准备迎接生命时,常常只是做好迎接无残缺生命的准备,而无法接受意外或不完美。一旦出现意外,有人选择放弃;有人选择在痛苦中咬牙坚持;有人选择了坚持,并从中领略到“旅途的美好”。

比如:一位浙江金华名叫罗书坚的快递员,从去年开始推着脑瘫的儿子跑马拉松。他说:“我只是把双臂和双腿借给他使用。能让小柏快乐,是天底下最幸福的事。”

再比如:扬州大学有位名叫刘大年的副教授,女儿自幼脑瘫却有着惊人的记忆力,对文字和数字过目不忘,为了让女儿看到外面的世界,自己改装了一辆房车,带着女儿周游天下。

每一个孩子都不完美,这些身体特殊的孩子,上帝让他们来到这个世界上,也许就是用这种方式教会我们接纳不完美,他们对家庭来说仅仅是不完美,而不是灾难。但放弃或者充满哀怨和愤怒,才是家庭的灾难。

不完美的生命才更应该有“美好旅途”,因为除了这个,他们什么也得不到。

最后,我还是想说,这与道德无关,是生命观问题。

(作者为媒体人,文中关于脑瘫的医学知识,得到了北京大学第一医院儿科及儿科癫痫中心主任姜玉武教授指导,以及他的同事张月华教授的帮助,谨此致谢!)